Kad život zaboli i nagradi u isto vreme

 

Sami smo se pitali da li „Najteže borbe, najjači vode“, i čini nam se da nismo pogrešili. Oni su odabrali da sreća bude njihova odluka u životu i poručili su nam kratko: „LJUDI, OSTANITE KOD KUĆE“. 

 

 

 

 

- Mogu da kažem da je jako teško, pogotovu kad je u pitanju dete sa autizmom. Ne želim da zvučim patetično, trnovit je i bolan taj put. Sve obaveze su na tebi što se tiče deteta, s druge strane moram da radim da bi nam obezbedila ekgzistenciju. Sve odluke vezane za njegovo stanje su na meni, sve redovne obaveze su takođe na meni, sva bol je na meni, i sva tuga je samo moja. Teško je kad moraš sve sam i nemaš sa kim da podeliš... No dobro, živ se čovek navikne na sve... ojača i bori se. Mnogo je majki dece sa posebnim potrebama ostalo samih sa decom. Mnogo je i očeva koji sami odgajaju decu sa posebnim potrebama...Nas je mnogo više nego kompletnih porodica koje odagajaju decu sa posebnim potrebama. Ako pitate zašto je to tako, rekla bih da ne mogu svi da podnesu takve probleme kod dece. Ta napetost dovodi do svađa, neslaganja i pucanja brakova. Mogu Vam preporučiti da odgledate predstavu „DAR“, koja govori o susretu jedne porodice sa autozmom, i njenom raspadanju.

 

 

Kao što su to naša deca posebna, tako su i naši životi sa njima posebni. Oni imaju neki svoj svet u kome žive i uživaju. Uloga roditelja nije da ga po svaku cenu izvuče iz tog sveta, nego da uđe u njegov svet, da ga čuje, da ga razume i da mu se prilagodi. Najbolji terapeut detetu je roditelj, jer ga on najbolje poznaje i razume. Autizam je specifično stanje i kod svakog je drugačije. Svako dete je drugačije i ne postoji jedinstven model kako postupati sa tom decom. Zato i kažem da je roditelj najbolji terapeut svom detetu, naravno uz stručnu pomoc psihijatra i defektologa. Srećna sam što sam uspela da doprem do svog sina, da mu se prilagodim. Mogu da kažem da mi sada u svemu uživamo zajedeno. Idemo u šetnju, igramo se, idemo u kupovinu, kod frizera... Sve smo savladali zajedno i uspeli da se maksimalno socijalizujemo.

 

 

- Ta deca su divne, čiste dušice koje ništa nije zaprljalo. Maze su velike. Kad osete nečiju naklonost umeju da pokažu veliku ljubav. To su naravno one lepše strane autizma. Ona teža strana, i koja nas negde čini herojima, je što odgajanje te dece zahteva veliko odricanje, mnogo stpljenja, mnogo suza, mnogo boli, nerazumevanja okoline i konstantne borbe sa diskriminacijom i odbacivanjem. Mnogi roditelji dece sa autizmom, i ja, odrekli smo se društvenog života. Nemaš vremena za kafenisanje sa drugaricama, izlaske, šopinge, svadbe, slave, proslave. Sa njim idem na kafu, u šoping, šetnju, restoran i tako spojimo i lepo i korisno, a tako i učimo socijalne veštine i ponašanje. Druga, jako teška stvar je što ta deca zahtevaju mnogo strpljenja. Ponekad takva deca dobiju napade besa, koji traju satima, gde dete viče, plače, treska se o pod, samopovređuje se, ili pak povređuje roditelja. To su teški momenti gde je potrebno istovremeno i smiriti ga i braniti i sebe i njega od mogućeg povređivanja. Neretko sam nakon ovakvih situacija odlazila na posao...

Život jeste težak, ali te oni, u nekim drugim situacijama, toliko nagrade svojom ljubavlju i neposrednošću da zabaraviš na sve teškoće, i guraš dalje.

 

 

 

- Teško jeste, ali snalazim se nekako. U normalnim okolnostima moj sin pre podne ide u školu, imaju produženi boravak, pa ostane tamo do 16h. Za to vreme radim u kancelariji. Kad ne ide u školu, pomognu mi roditelji. Posao koji radim jeste težak i odgovoran i zahteva više od osmočasovnog radnog vremena. Taj posao ima zakonske rokove koje moraš kao knigovođa da ispoštuješ. Zato sam i u kući napravila mini kancelariju, u jednom kraju sobe, pa ponesem dokumentaciju iz kancelarije kući, pa radim noću i vikendom, dok dete spava. Lepo se organizujem i ne znam kako, ali uvek sve postignem.

Lepo je rekao jedan moj profesor sa fakulteta: „Dobra organizacija je pola obavljenog posla“.U pravu je bio.

 

 

- Štitimo se izolacijom. Slušamo preporuke struke i naše države. Ja sam posao prenela kod kuće. Imamo internet, 21. vek je. Tu su mailovi, viber... Tako komuniciram sa klijentima. Snalazimo se. Slikaju papire ljudi, šalju. Ja njima potrebno takođe šaljem mailom. Funkcionišemo. Sa poreskom Upravom i drugim institucijama nama bitnim, komuniciramo mailovima takođe. Oragnizovali smo se svi i maksimalno smanjili kontakte. Što se tiče ukućna, moj sin i ja živimo sa mojim roditeljima, koji imaju preko 70 godina. Sedimo kući, uživamo, odmaramo. Ja odem u nabavku kad moram, njima po lekove u apoteku. Meni ne smeta ova izolacija jer nam je to jedini spas. Stpljenja imam i imaću ga koliko god to bude bilo potrebno. Mogu da kažem da se čak i moj sin sa autizmom navikao na izolaciju, donekle prepoznao opasnost… Mogu i da kažem, da ako je on mogao, mogu svi.

 

 

 

- Jeste, privatni sektor trpi najveći udar. Mnogi su zatvoreni po uredbi kriznog štaba. Oni koji su ostali da rade (sem onih sto prodaju prehranu i apoteke) imaju drastičan pad prometa. Ljudi se pitaju kako će preživet, kako će plaćati obaveze prema državi, prema radnicima, dobavljačima. Pojedini dobavljači puštaju im menice, poreska uprava šalje opomene za neplaćene poreze i doprinose... Ljudi su u velikom egzistencijalnom problemu. To su mali i sitni delovi sistema, i nemaju oni zalihe i rezrve novca, rade taj poso da prežive. Mnogo je teško i neizvesno, zaista.

 

 

- Većina mojih klijenata je iz oblasti turizma i ugostiteljstva. Njihov kolaps je i moje poslovanje dovelo u kolaps. Ne mogu tražiti od ljudi da mi plate usluge kad ne rade i kad nemaju priliv sredstava. Zovu, brinu ljudi šta će i kako će.

Nije samo nas sve ovo povuklo u problem, nego i radnike naše, i porodice tih radnika. Ako država ne pomogne, ne znam kako će privatni sektor i zaposleni u njemu da prehrane svoje porodice. Plašim se da ne postanemo ko Italijani koji izlaze iz marketa bez plaćanja, jer nemaju da plate, a decu moraju da prehrane. To dražava ne sme da dozvoli.

 

 

- Nove mere Države za pomoć maloj privredi jesu dobre, i ne sumnjam da će nam pomoći da premostimo ovaj period, da ne zatvaramo radnje i otpuštamo radnike. Mnogo znači što će i nama, i radnicima, Dražava dati minimalac za 3 meseca. Isto tako, dobra je i ova mera odlaganja plaćanja poreza i doprinosa na zarade i akonatacija poreza na dobit do januara 2021. godine, i posle plaćanje na rate. To takođe motiviše privatni sektor da ne prekida rad i da ne otpušta radnike. Dobri su i ovi podsticaji u vidu ovih jednostavnih kredita za koje Dražava garantuje, pa će banke biti malo fleksibilnije kod odobravnja kredita. Mnogo će se lakše tako ljudi oporaviti.

 

 

- Ja sam uvek optimista. Koliko god da je teško ja uvek gledam sa jednom dozom optimizma. Na kraju tunela je uvek svetla tačka. I ovo će proći, i sve će se rešiti. Rešiće se i problem sa poslom i sve ostalo, samo da smo živi i zdravi. Od zdravlja i života nas i naših najmilijih, ništa bitnije nije. Istrpeli smo mi mnogo nedeća, bar moja generacija, sankcije, inflaciju, ratove, bombardovanje, nemaštinu... Sigurna sam da možemo da preguramo i ovo.

 

 

- Bojim se da se ne razbolim, ni ja, ni moji ukućani. Bojim se da se ne razbolim ja, pa da me odvoje od deteta, u karantin, ili da nas na bilo koji način razdvoje. To nije samo moj strah, to je strah svih nas roditelja dece sa posebnim potrebama. Razdvajanje ne dolazi u obzir, deca bi „precrkla“, a i ko bi mogao da ih čuva od rođaka kad su to specifična deca. Da budemo sa njima u nekom velikom karantinu i to je nemoguće. Oni su hipersenzibilni, ne podnose gužvu, teško menjaju svoju rutinu, da ne pričam o napadima koji su propratni deo takvog stanja.

Iskoristila bih priliku da zamolim nadležne, da kad su u pitanju roditelji dece i deca sa posebnim potrebama, budu fleksibilniji u svojim odlukama i da nam omoguće neku drugu vrstu izolacije, ili neki drugi smeštaj ili da ostanemo kod kuće. I da... Plašim se za svoje roditelje. Oni su mi podrška u životu. Sa njima nikad nisam sama. Delimo i dobro i zlo. Za njih sam posebno zabrinuta.

 

 

 

- Teško je to sad reći, jer niko ne zna do kojih ce razmera doći ova katastrofa. Jedno je sigurno, ništa više neće biti isto. Mislim da će se na toj svetskoj ekonomskoj sceni zameniti mnoge uloge, mnogo će se toga promeniti. Sto se tiče Srbije, sa ovog aspekta, u ovom momentu, mogu da kažem da su trenutno prelazno rešenje ove mere države za pomoć maloj privredi i celokupnom privatnom sektoru, da ostane na nogama. Oporaviće se privatni sektor. Ostaće zaposlenost na istom nivou. Taj isti privatni sektor plaćaće svoje poreze, doprinose i puniće budžet države ponovo. Točak će nastaviti da se okreće, možda u početku sporije i teže, ali okretaće se.

 

 

- Mi kao roditelji dece sa posebnim potrebama imamo svoje standardne zahteve, nezavisno od vanrednog stanja, po pitanju personalnih i pedagoških asistenata za decu, sprovođenja inklizije u pravom smislu reči, više razumevanja i veću društvenu prihvatljivost naše dece. Ali, to su teme koje ćemo ostaviti za neka bolja vremena, kad prođe sve ovo.

 

Što se tiče vanrednog stanja, vidim da su neki roditelji dece sa posebnim potrebama tražili dozvolu da šetaju decu za vreme vanrednog stanja, pod izgovorom da ne mogu u kući, što je po mom mišljenju totalno suludo. Da li zbog jedne šetnje treba rizikovati život i razboleti se?Pa neće oni biti sami na ulici tada, izaći će mnogi, a kako da objasniš autističnom detetu da ne sme da prilazi ljudima? Sve se može kad se mora. Čak su neki protestvali zbog prekida rada asistenata, pa i to je suludo… Nijedan roditelj deteta mlađeg od 12 godina, i deteta sa posebnim potrebama, ne mora da radi za vreme vanrednog stanja, ili poslodavac mora da mu omogući rad od kuće, po Uredbi. Nisu nam danas potrebni asistenti i suvišni kontakti, a ni šetnje.

 

 

- Svima bih poručila nešto kratko : LJUDI, OSTANITE KOD KUĆE.

Čuvaje svoje zdravlje, zdravlje svoje dece i svojih najmilijih. Neka to svima nama bude prioritet sada. Život je jedan jedini, nema reprizu. Zdrav čovek reši svaki problem. Sve će se rešiti. I ovo će proći. Budimo strpljivi, slušajmo savete struke i verujmo svojoj Državi, i budimo disciplinovani.